Жители Хакасии и Красноярского края начали сбор средств для двухлетнего Андрея Малярова из Минусинска. У мальчика редкое генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия. Такую болезнь в России не лечат.
Как поясняет мама Андрея – Надежда Шрайнер, у малыша «сломан» ген белка мерозина, без которого мышцы не могут развиваться так, как у здоровых людей. Они нуждаются в постоянных занятиях и укреплении. Благодаря средствам, которые ранее удалось собрать жителям региона, Андрей смог пройти два курса реабилитации в греческой клинике «Эвексия». Осенью предстоит еще один этап, но на это необходимо почти миллион рублей – 12 тысяч 800 евро. Собрать самостоятельно такую сумму семье не под силу.
- Андрей сегодня и год назад - это два разных ребенка. Сейчас он может подолгу сидеть без поддержки, с опорой на руки. Он очень активный и подвижный, веселый парень. При этом коварном заболевании есть риск остановиться в физическом развитии или, что еще хуже - регресс. Интенсивный курс у греческих специалистов дает возможность обрести новые навыки, укрепить мышечный корсет, чтобы мы минимум полгода могли дома продолжать заниматься самостоятельно, - пишет в соцсетях мама мальчика.
Тревогу семья забила, когда Андрею было три месяца – он не шевелил ни ручками, ни ножками. Местные врачи уверяли, что все в порядке. Только в шесть месяцев специалисты начали замечать, что он развивается не так, как все дети. Первым генетическое заболевание заподозрил приезжий платный невролог. Этот диагноз позже подтвердили врачи из московского научно-исследовательского клинического института педиатрии.
Надежды на благополучный исход есть – сейчас проходит исследование патогенетический препарат, который поможет таким детям, как Андрей.
- Это огромная надежда для нас, родителей, мы его ждем с нетерпением. Но для того, чтобы получать это лечение, ребенок должен быть в хорошей (насколько позволяет заболевание) форме. Поэтому, пока ждем лекарство - продолжаем заниматься, - поясняет Надежда.
В соцсетях созданы группы помощи Андрею Малярову. Там публикуются документы, отчеты, счета. Помочь маленькому ребенку можно, перечислив любую посильную сумму. Для семьи ценен каждый рубль.
Номер счета в Сбербанке: 2202 2006 1884 7139 или по номеру 89618985598. Счет в хакасском муниципальном банке: 408-178-105-101-918-443-14. Реквизиты валютного счета в Сбербанке: получатель Надежда Владимировна Ш. 408 17 840 7 31 00 00 14126.
